Alejandra Campoverdi explique comment sa grand-mère a ouvert la voie à son plaidoyer

Bustle's Without This Woman est une série d'essais rendant hommage aux femmes qui nous changent et nous défient chaque jour. Ci-dessous, Alejandra Campoverdi, défenseure de la santé des femmes, fondatrice de Latinx et BRCA , et ancien responsable de la Maison Blanche d'Obama, raconte l'éditeur de Bustle Mélanie Mignucci par e-mail sur le rôle que sa grand-mère a joué dans le développement de son plaidoyer. Pour lire cet essai en espagnol, faites défiler vers le bas.

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Ma grand-mère – Abi, abréviation d'abuelita – était ma deuxième mère, comme c'est souvent le cas dans les ménages immigrés monoparentaux. Elle était la personne la plus généreuse, la plus attentionnée, la plus aimante et la plus désintéressée que j'aie jamais connue - nourrissant toujours les sans-abri de notre communauté et cherchant des moyens de rendre service aux personnes qu'elle aimait. J'étais enfant unique et ma grand-mère se mettait à quatre pattes pour jouer avec moi et mes jouets par terre. Elle était une artiste non réalisée et me fabriquait des poupées en papier à la main.

Elle n'avait pas de soins de santé, et donc quand elle a senti une grosseur dans son sein au milieu de la soixantaine, elle n'en a rien dit à personne et n'est pas allée chez le médecin. Elle ne voulait pas incommoder qui que ce soit avec des frais remboursables. Au moment où elle est allée chez le médecin après que la grosseur soit devenue trop grosse pour être ignorée, son cancer du sein s'était métastasé dans d'autres parties de son corps et elle est décédée peu de temps après. J'avais 16 ans.

Malheureusement, mon abuelita n'était pas la seule femme de ma famille à être touchée par le cancer du sein. Sa mère, mon arrière-grand-mère, est décédée de cancer du sein métastatique quand j'étais bébé. Ma mère a été diagnostiquée à l'âge de 49 ans et deux de mes tantes ont été diagnostiquées dans la soixantaine, alors que j'avais entre 20 et 30 ans. La raison pour laquelle toutes les femmes de ma famille luttaient contre cette terrible maladie était que nous étions toutes porteuses de la mutation génétique héréditaire BRCA. BRCA élève votre risque à vie de cancer du sein jusqu'à 75% , contre 12 % dans la population générale, et de cancer de l'ovaire jusqu'à 50 %, contre 1,5 %. De plus, de tous les groupes ethniques, les Latinas sont les deuxième plus probable porter la mutation, après les juifs ashkénazes.

J'ai découvert que j'avais une mutation du gène BRCA en 2013 et j'ai décidé de subir une double mastectomie préventive peu de temps après. L'opportunité de réduire mon risque de développer un cancer du sein à moins de 5 % était une évidence. Mon médecin m'a recommandé de subir une intervention chirurgicale en 2018. J'avais 38 ans, environ 10 ans de moins que l'âge de ma mère lorsqu'elle a eu un cancer du sein. Mais alors que je cherchais des ressources et un soutien communautaire au cours de mon propre parcours chirurgical, je n'ai pas trouvé grand-chose centré sur les femmes de couleur, et encore moins en espagnol. Une grande partie de cette expérience concerne l'agence; ma grand-mère n'avait pas les ressources dont elle avait besoin pour suivre son intestin et se faire soigner lorsqu'elle a découvert pour la première fois une grosseur au sein. J'ai eu la chance de me sentir habilitée à rechercher des informations sur la santé et de pouvoir suivre mon intuition pour prendre des décisions proactives concernant mon corps. En fait, mon opération a permis à mes médecins de découvrir que j'avais déjà développé les premiers stades du cancer du sein , battant la maladie avant que je sache que je l'avais. Pour moi, découvrir cela a validé le pouvoir de faire confiance à mon instinct et d'agir en conséquence. Cela a fait toute la différence dans mon résultat.

Une grande partie de cette expérience concerne l'agence.

Regarder l'expérience de ma grand-mère et celle des femmes de ma famille a inspiré mon plaidoyer contre le cancer du sein pour les Latinas. La première fois que j'ai parlé publiquement d'être positif au BRCA c'était quand je me présentais au Congrès de Los Angeles en 2017. La loi sur les soins abordables était sur le point d'être abrogée et je ne pouvais pas rester à l'écart sans utiliser la plate-forme. Je devais attirer l'attention sur les enjeux de la perte de l'accès aux soins de santé pour des millions de personnes. des Américains. Je voulais faire ma part pour créer des espaces culturellement compétents pour chaque femme touchée par le cancer du sein et BRCA, donc en 2019, je me suis associée au Basser Center for BRCA de Penn Medicine pour fonder Latinx et BRCA , une initiative pour sensibiliser et fournir des ressources aux Latinos confrontés à cette mutation. Une autre étape importante de mon plaidoyer a été Héritage ,le 2019 PBS documentaire que j'ai produit sur le cancer du sein héréditaire et son impact sur trois femmes, dont deux femmes de couleur, dont moi-même. Chacun de nous a subi des procédures médicales qui ont changé sa vie dans l'espoir de réduire notre risque génétique et de sauver nos vies. Je voulais voir un film authentique sur les expériences de femmes faisant ce choix difficile mais il n'existait pas quand j'en avais besoin. Alors je l'ai fait. Maintenant, j'entends des femmes chaque semaine qui trouvent du soutien et du réconfort en le regardant.

Depuis mon diagnostic initial, J'ai senti ma grand-mère avec moi tout au long de mon parcours. J'ai visité sa tombe avant chacune de mes quatre interventions chirurgicales et j'ai prié sur le chapelet qu'elle m'a donné avant de mourir pour avoir de la force. Si je pouvais lui parler aujourd'hui, je lui dirais que ses actes de service, sa compassion et son amour ont jeté les bases de mon plaidoyer. Mon abuela ne s'est pas sentie responsabilisée par rapport à son expérience, mais sa vie a ouvert la voie à ses filles et petites-filles pour perturber le cycle.

Cette interview a été éditée et condensée pour plus de clarté.

Sans ma grand-mère, je ne serais jamais devenue une défenseure de la santé des femmes.

'Sans cette femme' est une série d'essais rendant hommage aux femmes qui nous changent et nous défient chaque jour. Ici, Alejandra Campoverdi, défenseure de la santé des femmes, fondatrice de Latinx & BRCA et ancienne responsable de la Maison Blanche d'Obama, explique par e-mail à Melanie Mignucci, rédactrice en chef de Bustle, le rôle de sa grand-mère dans le développement de sa défense.

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Ma grand-mère, Abi, abréviation de mamie, était ma deuxième mère, comme c'est souvent le cas dans les familles monoparentales immigrées. Elle était la personne la plus généreuse, la plus attentionnée et la plus désintéressée que j'aie jamais rencontrée, nourrissant toujours les sans-abri de notre communauté et cherchant des moyens de servir les personnes qu'elle aimait. J'étais enfant unique et ma grand-mère se mettait à genoux pour jouer avec moi et mes jouets par terre. C'était une artiste non réalisée et elle me fabriquait des poupées en papier à la main.

Elle n'avait pas de soins médicaux, alors quand elle a senti une boule dans sa poitrine au milieu de la soixantaine, elle n'en a rien dit à personne et n'est pas allée chez le médecin. Je ne voulais déranger personne avec des dépenses personnelles. Lorsqu'elle est allée chez le médecin après que la grosseur soit devenue trop grosse pour être ignorée, son cancer du sein s'était métastasé dans d'autres parties de son corps et elle est décédée peu de temps après. J'avais 16 ans.

Malheureusement, ma grand-mère n'était pas la seule femme de ma famille touchée par le cancer du sein. Sa mère, mon arrière-grand-mère, est décédée d'un cancer du sein métastatique quand j'étais bébé. Ma mère a été diagnostiquée à l'âge de 49 ans et deux de mes tantes ont été diagnostiquées dans la soixantaine, alors que j'avais entre 20 et 30 ans. La raison pour laquelle toutes les femmes de ma famille luttaient contre cette terrible maladie était que nous étions toutes porteuses de la mutation héréditaire du gène BRCA. BRCA augmente le risque à vie de cancer du sein jusqu'à 75 %, contre 12 % dans la population générale, et de cancer de l'ovaire jusqu'à 50 %, contre 1,5 %. De plus, de tous les groupes ethniques, les Latinas sont les deuxièmes les plus susceptibles d'être porteurs de la mutation, après les Juifs ashkénazes.

J'ai découvert que j'avais une mutation du gène BRCA en 2013 et j'ai décidé de subir une double mastectomie préventive peu de temps après. La possibilité de réduire mon risque de développer un cancer du sein à moins de 5 % était une évidence. Mon médecin m'a recommandé une intervention chirurgicale en 2018. J'avais 38 ans, environ 10 ans de moins que l'âge de ma mère lorsqu'elle a eu un cancer du sein. Mais alors que je cherchais des ressources et du soutien communautaires au cours de ma propre expérience avec cette chirurgie, je n'ai pas trouvé grand-chose axé sur les femmes de couleur, et encore moins sur l'espagnol. Une grande partie de cette expérience a à voir avec l'intervention; ma grand-mère n'avait pas les ressources dont elle avait besoin pour suivre son intestin et se faire soigner lorsqu'elle a découvert pour la première fois une grosseur au sein. J'ai eu la chance de me sentir habilitée à rechercher des informations médicales et à pouvoir suivre mon intuition pour prendre des décisions proactives concernant mon corps. En fait, ma chirurgie a permis à mes médecins de découvrir que j'avais déjà développé les premiers stades du cancer du sein, dépassant la maladie avant même que je sache que je l'avais. Pour moi, découvrir cela a validé le pouvoir de faire confiance à mon instinct et d'agir en conséquence. Cela a fait la différence dans mon résultat.

Une grande partie de cette expérience a à voir avec l'intervention.

Voir l'expérience de ma grand-mère et celle des femmes de ma famille m'a inspiré à défendre les Latinas du cancer du sein. La première fois que j'ai parlé publiquement d'être positif au BRCA, c'était lorsque je me suis présenté au Congrès à Los Angeles en 2017. La loi sur les soins abordables était abrogée et je ne pouvais pas rester sans utiliser la plate-forme. Je devais attirer l'attention sur ce que c'était. enjeu : perdre l'accès aux soins de santé pour des millions d'Américains. Je voulais faire ma part pour créer des espaces culturellement compétents pour toutes les femmes touchées par le cancer du sein et BRCA, donc en 2019, je me suis associée au Basser Center for BRCA de Penn Medicine pour fonder Latinx & BRCA, une initiative de sensibilisation et de fourniture de ressources pour les Latinas qui ont cette mutation. Une autre étape importante dans ma défense a été Héritage , le documentaire PBS 2019 que j'ai produit sur le cancer du sein héréditaire et son impact sur trois femmes, dont deux femmes de couleur, dont moi-même. Chacun de nous a subi des procédures médicales qui ont changé sa vie dans l'espoir de réduire son risque génétique et de sauver sa vie. Je voulais voir un film authentique sur les expériences des femmes qui ont pris cette décision difficile, mais il n'existait pas quand j'en avais besoin. Alors je l'ai fait. Maintenant, j'entends chaque semaine des femmes qui trouvent soutien et réconfort en la voyant.

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Dès mon diagnostic initial, j'ai senti ma grand-mère avec moi tout au long de mon parcours. J'ai visité sa tombe avant chacune de mes quatre interventions chirurgicales et j'ai prié le chapelet qu'il m'a donné avant de mourir pour me donner de la force. Si je pouvais lui parler aujourd'hui, je lui dirais que ses actes de service, sa compassion et son amour ont jeté les bases de ma défense. Ma grand-mère n'a pas été renforcée par son expérience, mais sa vie a ouvert la voie à ses filles et petites-filles pour briser le cycle.

Cette interview a été éditée et condensée pour plus de clarté.