Grâce à la génération Z, j'embrasse enfin le handicap

L'une de mes tendances récentes préférées de TikTok a parlé de notre besoin collectif de revenir là-bas. Je vais dans les rues, ça va, Les rues appellent mon nom. Cette. L'été. Comme j'ai chanté tout l'été, j'ai dû me demander,Les rues sont-elles prêtes pour moi et mon genouillère ? Et mes béquilles ? Et le baume CBD extra fort que je frotte maintenant religieusement dans mes muscles ? Et le masseur Theragun que j'ai acheté lors d'une de mes frénésie d'achats en ligne, mais j'ai désespérément besoin de maintenir une circulation sanguine adéquate dans le haut du dos et les cuisses ?Je ne suis pas la personne que j'étais avant la pandémie et quand je me regarde parmi mes amis, je ne suis pas seul.

Les chiffres varient, mais il est sûr de dire qu'une grande partie des Américains font face aux séquelles de COVID. Et pour ceux qui ne le sont pas, la plupart d'entre nous font face aux effets secondaires du confinement long-courrier : la douleur chronique de notre bureaux de télétravail, insomnie chronique de deux ans d'incertitude , accompagné d'un augmentation des cas diagnostiqués d'anxiété et de dépression . Ensuite, il y a les gens comme moi, les gens qui ont souffert du manque de soins médicaux non-COVID pendant le verrouillage et qui font toujours face aux retombées d'une année sans traitement adéquat. Il y a toutes sortes d'histoires comme celles-ci. Nous sommes un étrange diagramme de Venn des circonstances qui précèdent et recoupent la pandémie. Ce que nous avons en commun, c'est que beaucoup d'entre nous commencent à peine à comprendre comment parler de nos limites. Et, dans le dialogue, le mot que nous essayons de décrire notre nouvelle réalité est désactivé.

Les crises monumentales ont cette façon de changer notre façon de penser le langage. La pandémie m'a ouvert les yeux sur la façon dont notre culture ignore largement les maladies chroniques et fonctionnelles. Au tout début de COVID-19, alors que la plupart des gens descendaient encore dans la rue pour se rendre à des rassemblements et à des fêtes, prétextant que la maladie n'affectait que les personnes âgées, j'ai examiné la liste des catégories à haut risque. Il s'agissait de personnes souffrant d'asthme, de problèmes cardiaques, de troubles nerveux, circulatoires et endocriniens, qui peuvent tous être congénitaux. Je me suis dit,Non, imbéciles, cela affecte tout le monde.Et par tout le monde, j'entendais ceux d'entre nous à l'intersection d'un faible risque pour l'âge et d'un risque élevé dans de multiples catégories de maladies invisibles et chroniques.

Je suis aux prises avec le syndrome d'Ehlers-Danlos, une maladie neuromusculaire auto-immune, depuis l'âge de 11 ans environ, mais ce n'est que depuis la pandémie que j'ai accepté l'idée de moi-même comme handicapé par opposition à malade, malade ou se sentant mal. Dans les périodes où j'étais au plus mal, je me suis toujours excusé des situations en disant, je ne me sens pas bien, pour expliquer les spasmes musculaires trop intenses pour que je sorte du lit, ou pourquoi ma jambe m'abandonne soudainement. Il y a des choses que mon corps peut très bien faire et il y a des choses que je ne préfère pas. Comme l'a dit l'une de mes petites amies handicapées - la personne qui m'a présenté le concept de handicap invisible ou moins visible -, je ne suis pas impuissant; parfois, je suis juste momentanément en panne. Une machine à soda est toujours pleine de bonnes choses même lorsqu'elle est 'hors service'.

Sans le langage du handicap à ma disposition, il m'était difficile d'expliquer mes limitations physiques à mon ancien 9 à 5, où mes patrons se demandaient pourquoi la personne normale, en bonne santé et millénaire qu'ils embauchaient venait parfois au travail en boitant et enveloppé dans des châles de la taille d'une couverture, ou - dans mes plus mauvais jours - avec l'aide de béquilles ou d'une canne. Vous allez devoir vous en débarrasser. Ça a l'air mauvais, a dit un de mes patrons dans une évaluation de performance, faisant référence à ma canne. Mis à part une blessure sportive, il ne comprenait pas comment il était possible que je sois une image de santé et de talons hauts le jour où j'ai été embauché et que je me sois transformé en sorcière de conte de fées devant une maison en pain d'épice moins d'un mois plus tard. Oui, c'est capacitiste (et sexiste), mais, il y a moins d'une génération – jusqu'à la pandémie, vraiment, quand plus de gens pouvaient travailler à domicile – c'est ce à quoi les personnes handicapées invisibles étaient confrontées sur le lieu de travail.

Ce n'est que lorsque j'ai changé de carrière, de la publicité au travail en tant que professeur d'université et écrivain à temps plein, que j'ai rencontré des gens qui m'ont appris à mettre la langue au service de mon besoin de logement. Étonnamment, ces personnes étaient mes étudiants ; les jeunes de la génération Y et les plus âgés de la génération Z qui étaient déterminés à éliminer les limites des ismes de leur vie, l'âgisme et le capacitisme en tête d'entre eux. Les regarder plaider pour que leurs pronoms soient respectés et pour que les statues problématiques soient démolies, en plus de la patience avec laquelle ils insistent sur les aménagements d'apprentissage dont ils ont besoin pour leur éducation, me remplit de fierté. Ils utilisent leurs vérités pour combattre les préjugés. Ils sont courageux. Ils m'ont aidé à voir le handicap comme un mot pour une conscience de soi accrue, et non comme une déficience comme nous le traitons.

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À certains égards, les jeunes étaient mieux équipés pour un monde en confinement parce qu'ils étaient plus généreux avec eux-mêmes et plus ouverts d'esprit qu'on ne m'avait appris à l'être en tant que millénaire.

Il faut beaucoup de patience et d'écoute pour équilibrer travail et vie dans un corps qui fonctionne différemment. Exprimer vos besoins dans un monde qui s'attend à ce que les gens nient ces pulsions en faveur de ce qui a été jugé bon pour la majorité vous expose au ridicule et aux préjugés. Il existe une peur culturelle omniprésente selon laquelle revendiquer un handicap signifie être dépassé par la faiblesse humaine, mais les personnes handicapées mobilisent une force assez surhumaine pour accomplir les tâches quotidiennes que la plupart des gens tiennent pour acquises. Et ils mènent une vie saine, sachant qu'ils devront peut-être être humbles quant à l'aide dont ils ont besoin pour y parvenir. C'est la génération Z qui m'a appris ça. Je trouve ironique que le même groupe de personnes que nous avons classées comme trop jeunes et en bonne santé pour s'inquiéter de COVID au début de la pandémie soit maintenant celui qui mène le combat pour les droits des infirmes. Ce sont eux qui exigent que l'on respecte les définitions du handicap reconnues par le gouvernement américain , qui comprend non seulement les différences de sens ou de mobilité, mais aussi les troubles anxieux, les troubles obsessionnels compulsifs, les troubles bipolaires, la schizophrénie et la dépression. Et - dès juillet – long COVID aussi.

Au début de la pandémie, quand je me disais que le handicap touche tout le monde, je pensais à mes élèves et comment, à certains égards, les jeunes étaient mieux équipés pour un monde en confinement parce qu'ils étaient plus généreux avec eux-mêmes, et plus ouvert d'esprit, qu'on m'a appris à l'être en tant que millénaire. Ce que j'admire à propos de la génération Z, c'est qu'ils font travailler leurs capacités pour eux. En lock-out, probablement plus qu'à tout autre moment, la plupart d'entre nous n'ont pas été en mesure de dissimuler les choses que nous avons ignorées sur nous-mêmes, ou que nous n'avons partagées avec personne, afin de paraître normales. Et, pendant cette période, nous avons appris qu'il est plus facile de répondre à nos besoins uniques à grande échelle que nous n'avons jamais eu le droit de défendre auparavant. Alors, les rues sont-elles prêtes pour nous ? Je l'espère vraiment. Mais n'hésitez pas à sortir ces chaussettes de compression, inhalateurs pour l'asthme et moniteurs cardiaques lors de vos fêtes de quartier. Je serai juste à côté de toi, agitant ma béquille et ma mauvaise jambe en l'air.