Les leçons que j'ai apprises en essayant d'obtenir mon diagnostic de SOPK en tant que femme noire
La première leçon est venue très tôt :ne fais pastomber dans un trou de lapin Google.
Il est tard et, encore une fois, je passe des heures à parcourir d'innombrables sites Web médicaux illégitimes, sautant aux pires conclusions possibles. Des mois de confusion et de douleur m'ont conduit ici. Douleur qui m'empêche d'être ailleurs qu'au lit à chaque fois que mes règles surviennent. Confusion sur pourquoi, à 21 ans, je vis avec une acné pire qu'à l'adolescence et pourquoi j'ai besoin de me raser les jambes pratiquement tous les jours. Je cherche désespérément des réponses et je ne peux pas arrêter de chercher.
Je suis de plus en plus terrifié en lisant toutes les choses qui pourraient ne pas aller chez moi, en voyant des mots tels que diabète et maladie cardiaque apparaître à l'écran. Mais quelque chose sur le site Web du NHS attire mon attention : le syndrome des ovaires polykystiques, ou SOPK.
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Les ovaires polykystiques contiennent un grand nombre de follicules inoffensifs mesurant jusqu'à 8 mm (environ 0,3 po), le site lit . Les follicules sont des sacs sous-développés dans lesquels les œufs se développent. Dans le SOPK, ces sacs sont souvent incapables de libérer un ovule, ce qui signifie que l'ovulation n'a pas lieu.
À l'époque, ce n'étaient que des mots sur une page - ils n'avaient aucun sens pour moi - et pourtant ils avaient toujours la capacité de m'envoyer dans un état de panique. J'ai continué à lire et mon anxiété est montée en flèche lorsque j'ai appris que une femme sur dix ont le SOPK et, selon l'American Journal of Obstetrics and Gynecology, Les femmes noires sont plus durement touchées que les autres .
C'est peut-être là que j'aurais dû arrêter de défiler, aller me coucher et appeler mon médecin le lendemain. Mais je ne l'ai pas fait. J'ai fait défiler plus profondément, apprenant que le SOPK est l'une des principales causes d'infertilité et peut augmenter le risque de cancer de l'endomètre. Je ne pouvais pas dormir du tout après avoir lu cela.
Quelques semaines se sont écoulées et j'étais trop pétrifiée par mes découvertes sur Internet pour même penser à agir en conséquence. J'ai supprimé les pensées et continué ma vie jusqu'à ce que mes règles reviennent et que l'inquiétude me rattrape.
La leçon suivante était agréable. J'ai décidé de parler de mes inquiétudes à mes amis et j'ai appris que le vieil adage est vrai : une inquiétude partagée est vraiment une inquiétude réduite de moitié.
Après avoir envoyé un message dans le chat de groupe, mes filles ont répondu à mes préoccupations avec une combinaison parfaite de confort et de rationalité. Ils ont en quelque sorte maîtrisé l'art de donner l'impression que des conseils sévères ressemblent à un câlin chaleureux. Ils m'ont fait savoir à quel point ils étaient désolés de ce que je vivais tout en me parlant de mon état anxieux et en me conseillant de demander de l'aide.
J'ai écouté leurs conseils, ce qui m'a amené à une autre belle leçon : un médecin généraliste positif et proactif fait vraiment toute la différence. J'ai appelé mon médecin le lendemain pour discuter de mes symptômes et elle était tout ce que je pouvais espérer - une femme qui ne m'a pas fait sentir comme si j'étais dramatique, a écouté mes inquiétudes et a calmé mes inquiétudes. Elle m'a suggéré de réserver une prise de sang dès que possible.
J'ai vu une infirmière qui a pris mon sang et m'a fait savoir que j'aurais des résultats d'ici la semaine prochaine. Ils testaient un déséquilibre hormonal, qui serait l'un des premiers indicateurs du SOPK. Les résultats n'ont pas tardé à venir et j'ai finalement appris que mes niveaux d'hormones LH étaient plus élevés que mes niveaux d'hormones FSH, un déséquilibre qui interfère souvent avec l'ovulation. À partir de là, mon médecin généraliste m'a demandé de passer une échographie de mes ovaires, de mon utérus et de ma vessie, ce qui confirmerait nos inquiétudes et, finalement, conduirait à un diagnostic.
Les mois suivants m'ont appris une autre leçon précieuse : l'attente est le pire. Alors que mon médecin généraliste était aussi attentif que possible, le système dans lequel elle travaillait ne l'était pas. Les mois ont passé et je n'ai rien entendu de mon scan. Avec chaque jour qui passait, mon inquiétude grandissait. Mais tout ce que je pouvais faire était d'attendre.
En fin de compte, il a fallu environ trois mois pour recevoir l'appel. C'est là que j'ai appris l'une des leçons les plus dures de toutes : le système médical peut vous rejeter. Il peut littéralement vous rejeter. Le médecin à l'autre bout du fil m'a dit que ma demande de scanner avait été refusée. Je ne savais même pas que c'était une possibilité. J'ai eu la chance d'avoir peu d'expérience dans la navigation dans le système de santé, mais je ne m'attendais pas à ce qu'on me dise simplement non, nous ne vous aiderons pas.
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Cela fait mal. Tout d'un coup, mes angoisses de ne pas être cru ont refait surface. Le médecin m'a dit qu'ils ne croyaient pas que j'avais le SOPK car, malgré tout, mes règles venaient toujours tous les mois. Mais je savais d'après mes recherches que le saignement n'équivaut pas à l'ovulation. Au lieu de cela, il peut être anovulation .
Heureusement, mon médecin généraliste n'a pas été secoué. Elle m'a calmement fait savoir qu'elle allait faire appel et, grâce à sa persévérance, j'ai finalement été convoquée pour une échographie.
L'analyse a eu lieu deux semaines plus tard et, pendant ces quatorze jours, j'ai repris mes anciennes habitudes de recherche sur Google pour tenter de me préparer à cette procédure invasive. J'étais assez pétrifié et les diagrammes de dessins animés en ligne n'ont pas fait grand-chose pour apaiser mes craintes.
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À mon arrivée, j'ai été enregistré et rapidement conduit dans une petite pièce avec deux femmes blanches d'âge moyen. Je m'attendais à un accueil chaleureux, avec deux personnages ressemblant à des mamans qui calmeraient mes nerfs - mais je n'aurais pas pu me tromper davantage. La pièce était froide et non à cause de la température. Ils m'ont donné des instructions de base sur ce que je devais faire sans tenter de me calmer les nerfs ou de m'engager dans de petites conversations pour atténuer la gêne trop proche pour le confort de la procédure.
À ma grande surprise, le scan lui-même ne m'a pas mis mal à l'aise, mais l'interaction avec les infirmières l'a fait. Et donc, j'ai appris une autre leçon: les professionnels de la santé ne sont pas toujours aussi professionnels. Ou gentil. Ou utile. Malgré le soulagement que le scanner lui-même ne m'ait apporté qu'un léger inconfort, je n'ai pas pu ébranler le traitement des infirmières, ce qui a été encore plus blessant lorsque je les ai entendues entamer une conversation lumineuse après avoir quitté la pièce.
J'ai immédiatement pris le chat de groupe pour partager mon expérience. Encore une fois, mes amis étaient réconfortants mais honnêtes, attribuant ce qui s'était passé à ma peau noire. Je connaissais le racisme, je connaissais le racisme médical, et pourtant j'étais horrifié de penser que cela aurait pu m'arriver. J'étais consciente des raisons pour lesquelles les femmes noires sont si souvent ignorées par les professionnels de la santé et pourquoi elles ont souvent subi de moins bons résultats que leurs homologues blanches. C'est parce que nous ne sommes pas perçus comme fragiles ou vulnérables. Nos peurs et nos douleurs sont souvent minées. Nous sommes simplement des femmes noires fortes et il n'y a donc jamais beaucoup de tentatives pour nous traiter avec douceur. Cependant, savoir tout cela ne m'a toujours pas préparé à en faire l'expérience de première main.
Je suppose que la dernière leçon était la plus importante de toutes, même si cela n'en avait pas l'air à l'époque. C'est venu après l'appel téléphonique qui a finalement confirmé que j'avais le SOPK. Ouais, je pensais que c'était exactement les mots que j'avais prononcés quand le médecin me l'avait dit et, honnêtement, la principale émotion que j'ai ressentie était le soulagement. J'ai été soulagé d'avoir une explication pour les horribles symptômes et une sorte de conclusion après des mois de questions sans réponse.
La leçon était de toujours me faire confiance. J'ai été consolé par le fait que j'avais été assez persistant pour me battre pour un diagnostic malgré les retours en arrière constants qui m'ont presque convaincu de garder le silence. Alors que le voyage vers mon diagnostic - l'attente, les rejets, l'éclairage au gaz, les mauvais traitements - a fait plus mal qu'il n'a guéri, j'ai finalement eu une réponse. J'étais fière du fait que je n'avais pas abandonné et que j'avais exigé le meilleur pour mon corps.
